Innanzitutto, cos’è il Testamento biologico (o Testamento di vita o “living will”)? è una “dichiarazione anticipata di volontà” che consente a ciascuno, finché si trova nel possesso delle sue facoltà mentali, di dare disposizioni riguardo ai futuri trattamenti sanitari per quando tali facoltà fossero gravemente ridotte o annullate; disposizioni vincolanti per gli operatori sanitari e che, tuttavia, non siano in contrasto con la deontologia professionale del medico e con le realistiche previsioni di cura. Un atto che può essere revocato dal firmatario in qualsiasi momento e che può prevedere l’indicazione di una persona di fiducia, alla quale affidare scelte che l’interessato non è più in grado di assumere.
Sia chiaro: il Testamento biologico è una semplice opportunità, della quale ci si potrà avvalere o meno, nella prospettiva, ambiziosissima, di restituire all’individuo la “sovranità su di sé e sul proprio corpo” (secondo l’insuperabile affermazione di John Stuart Mill): e al fine di dare sostanza e forza di diritto a quel principio di autodeterminazione, già presente nella nostra Costituzione e solennemente affermato dalla Convenzione di Oviedo del 1997. Inoltre, una “dichiarazione anticipata di volontà” potrebbe consentire per tempo quell’attività di informazione, di riflessione e di condivisione con altri delle ragioni di una scelta terapeutica da accettare o da rifiutare; attività che appare ineludibile per ridurre – almeno ridurre – l’asimmetria di conoscenze tra medico e paziente.
In un’epoca che vede crescere la potenza delle biotecnologie, capaci di intervenire sulla “materia vivente” e, dunque, sui tempi e sulle forme della nascita e della malattia, della sofferenza e della morte; in un’epoca in cui è sempre più arduo rispondere a domande che, fino a ieri, sembravano elementari (cos’è la morte? è opportuno fissare un limite al “protrarsi della vita”? qual è il ruolo della volontà individuale, del titolare del corpo malato, nell’indicare quel limite?): ecco, in un’epoca simile, di fronte agli straordinari progressi della scienza medica e delle biotecnologie, si evidenzia l’arretratezza dell’apparato culturale di cui disponiamo: e l’inadeguatezza della capacità di scelta di ognuno. Si pensi solo al fatto che, per millenni, abbiamo creduto che la morte corrispondesse all’interruzione del battito del cuore: ma oggi sappiamo che il cuore può continuare a battere anche quando è sopravvenuta la morte cerebrale; e sappiamo che si può sopravvivere per dieci o vent’anni in “stato vegetativo permanente” (perdita irreversibile della coscienza). Sappiamo, in sostanza, che – grazie a macchine sofisticate – la persistenza della vita non corrisponde sempre all’esistenza di una persona, dotata di intelligenza e di volontà e capace di rapporto e di comunicazione.
Ne consegue che il confine tra cura doverosa e accanimento terapeutico è sottilissimo e può essere tracciato solo con difficoltà, e che lo sviluppo della scienza medica consente di “tenere in vita” i corpi malati ben oltre i termini e i tempi finora conosciuti (si pensi ai “miracoli” della rianimazione). Di fronte a dilemmi di tale natura, il Testamento biologico è un piccolo passo avanti: un istituto di civiltà, per limitare quel “dolore non necessario” di cui si continua a fare scialo.
Dunque, il Testamento biologico è uno strumento pensato per tutelare il cittadino da quelle forme di accanimento terapeutico, che potrebbero essergli praticate prescindendo dalla sua volontà o da quella dei suoi familiari. Ma, evidentemente, le cose possono essere assai più complicate. Prendiamo il caso di Eluana Englaro: è una giovane donna che, dal 1992, si trova in quello che – come si è anticipato – viene definito “stato vegetativo permanente”. Da allora, la Englaro sopravvive, senza possibilità alcuna di tornare a uno stato di coscienza e di capacità di relazione con il mondo; e continua a essere alimentata e idratata artificialmente attraverso una sonda gastrica. Sulla sua vicenda si è aperta una controversia difficile, che interpella il diritto e reclama indicazioni su una questione – il confine tra vita e morte, appunto – ancora più delicata, in questo caso. Il padre di Eluana ha più volte chiesto che sua figlia fosse “lasciata morire” e che fossero interrotte alimentazione e idratazione, così che si ponesse fine a una condizione che appare senza sollievo e senza scampo. La risposta della magistratura è stata negativa.
Ma il “caso Englaro” presenta altri risvolti amari: perché la giovane donna, prima dell’incidente che la ridusse nello stato attuale, si era espressa affinché, in una eventualità drammatica quale quella poi determinatasi, la sua vita non fosse fatta proseguire oltre le soglie della dignità e dell’umanamente sopportabile; e aveva chiaramente detto – riferiscono i familiari – che non avrebbe mai voluto finire “attaccata per sempre a una macchina” o in una condizione analoga. Cosa sarebbe accaduto, pertanto, se la Englaro avesse potuto mettere le sue volontà per iscritto, se vi fosse stata una legge a riconoscere la legittimità di quelle sue “dichiarazioni anticipate”, se quelle stesse dichiarazioni avessero avuto valore vincolante rispetto all’operato dei medici?
Ma i quesiti non finiscono qui. Secondo alcuni, ciò che tiene in vita Eluana Englaro (la nutrizione-idratazione artificiale) è una misura ordinaria di assistenza e non un trattamento medico. Se, invece, si trattasse di un intervento assimilabile a quest’ultima categoria, si avrebbe – nel caso di un suo inutile protrarsi – “accanimento”: e, dunque, facoltà di interromperlo. Eppure – alla luce dell’affermazione ormai universale della dottrina del consenso informato – quella distinzione, oggi, non sembra più rilevante. Infatti, quale che sia la sua “natura” (trattamento medico o misura ordinaria di assistenza), la nutrizione-idratazione artificiale è qualcosa che il medico fa al paziente e che, di conseguenza, il paziente può, direttamente o tramite un suo rappresentante, accettare o rifiutare.
Si comprende, da ciò, quale sia lo spessore e la complessità dei problemi, alla cui soluzione il Testamento biologico può dare un contributo importante. D’altra parte, le “dichiarazioni anticipate di volontà” non riguardano l’eutanasia: non prevedono un intervento soppressivo, bensì la possibilità di rifiutare, in piena coscienza e libertà (quando si è in piena coscienza e libertà), quelle cure che si ritengono lesive della propria dignità e nei confronti delle quali si esprime una riserva di carattere personale o etico, medico o psicologico; ancor più, e soprattutto, quelle cure che potrebbero dimostrarsi “accanimento”: e, per ciò, incapaci di restituire salute e coscienza e destinate solo a protrarre dolore e malattia o a perpetuare artificialmente un’esistenza che abbia perso significato (ovvero capacità di esperienza e di relazione, di conoscenza e di sensibilità).
Tutto ciò chiama in causa (anche) la politica. Sia chiaro: non le si chiede di risolvere dilemmi etici per via normativa, né di trovare soluzioni certe e definitive; piuttosto, di operare con pragmatismo e buon senso, con umiltà e intelligenza per ridurre il “dolore non necessario”: affinché la sofferenza da malattia sia contenuta quanto più possibile e torni a essere un’esperienza esistenziale, certamente ineludibile, talvolta insostenibile, ma mai espropriata alla coscienza e alla volontà di chi deve affrontarla.

Luigi Manconi